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近日,一场由北京爱谱癌症患者关爱基金会倾力主办,并得到中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会悉心指导、吉利德中国鼎力支持的盛事——“《冒险罐》童书发布暨乳腺癌患者关爱倡导活动”在上海盛大举行。这部《冒险罐》童书,生动描绘了一个家庭勇敢面对转移性乳腺癌挑战的感人故事,展现了家庭成员间相互扶持、共渡难关的温馨场景。书中,家庭成员们积极应对疾病带来的种种变化和不确定性,携手共度生活中的种种“冒险”,最终找到了属于自己的那份“魔法”,为我们传递了坚强、乐观的生活态度。

在北京爱谱癌症患者关爱基金会举办的一场关爱转移性乳腺癌患者的公益活动中,众多知名人士齐聚一堂。基金会秘书长甄荣女士、复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿专科主任王碧芸教授、乳腺癌患者Emily女士、简单心理APP创始人简里里女士、吉利德科学全球副总裁兼中国区总经理金方千先生,以及众多患者代表和媒体人士共同参与了此次活动。 特别值得一提的是,北京爱谱癌症患者关爱基金会“转移性乳腺癌患者关爱大使”、演员兼歌手卢靖姗女士也通过线上方式参与了活动,她呼吁社会各界关注转移性乳腺癌患者这一特殊群体。 活动现场,大家共同见证了《冒险罐》童书的发布,这是一本专为乳腺癌患者及其家庭设计的温馨读物。同时,与会嘉宾积极倡导社会各界携手合作,共同搭建起患者家庭与社会支持之间的桥梁,旨在提升转移性乳腺癌患者的心理健康和生活质量,为他们带来更多的关爱与温暖。

晚期乳腺癌包括局部晚期乳腺癌和复发或转移性乳腺癌。其中,转移性乳腺癌是指癌细胞从乳腺原发肿瘤突破基底膜,通过血液或淋巴系统扩散至身体其他器官(如骨、肝、肺、脑等),形成远处转移灶的疾病阶段。转移性乳腺癌患者需要接受长期治疗,对她们而言,这不仅意味着生理上的痛苦,更有可能打乱她们的家庭生活——尤其是如何与年幼的孩子沟通现状,往往给她们带来难以承受的精神压力。

《冒险罐》由八位欧美转移性乳腺癌患者社群成员以及一名精神科医师合作创作而成,旨在帮助受转移性乳腺癌影响的家庭更好地与疾病共处,获得更高的生活质量。在本书的翻译过程中,汇聚了中国患者和专业人士的见解和建议,也获得了她们的共鸣和认可。

乳腺癌患者Emily曾是令人艳羡的外企精英,也是家庭的主心骨。但突如其来的乳腺癌,让她的人生轨迹不得不转向。在确诊之初,如何向9岁的儿子解释癌症及其对生活的影响,是她遇到的重大难题之一。经历了两次手术和一系列药物治疗后,如今的Emily已经成功抗癌8年,重新活跃于职场,并继续关心照料着家庭。看到《冒险罐》童书,她真切地感叹:“如果当初能看到这样一本童书,或许我可以有更好的方式与孩子沟通生病这件事。”

复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿专科的主任王碧芸教授在2025年欧洲肿瘤内科学会乳腺癌年会上指出,由中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会精心指导的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》在壁报展示环节中引起了广泛的关注。该《白皮书》指出,超过半数的晚期三阴性乳腺癌患者在整体生存质量方面还有待提高,特别是在心理层面,患者面临着诸如疾病进展的不确定性、对治疗的恐惧、身体形象的改变以及经济负担等多重压力。近年来,以抗体偶联药物(ADC)为代表的创新治疗手段在临床应用中越来越广泛,即便是在治疗转移性三阴性乳腺癌和HR+/HER2-转移性乳腺癌等以往治疗难题上,患者们也有了更为精准的治疗选择。随着医学和药物研究的不断进步,医生在治疗过程中能够更加关注患者的身体不良反应和心理健康状况的变化,从而切实有效地提升患者的生存质量。

一站式专业心理健康服务APP“简单心理”的创始人兼CEO简里里指出,乳腺癌对患者的伤害不仅局限于身体上的痛苦,更带来了心理层面的巨大挑战。面对这一困境,她倡导患者要勇敢地“求助”,这不仅包括向专业的心理健康人士寻求帮助,也意味着与身边的家人、朋友携手探索相互支持的方式。简里里认为,《冒险罐》的故事生动地展现了这一理念:即便在癌症的阴影笼罩下,家庭生活中仍应充满“冒险”与欢乐的元素,而这需要每一位家庭成员的积极参与和共同努力去营造。

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