患罕见病少年何志明考入成都大学，学校为他打造无障碍单独宿舍

9月13日，广元市旺苍县新生何志明走进成都大学一间一楼宿舍，两张床、单独卫生间、洗漱台。少年悬着的心落了地。

因罕见病，何志明脊柱严重弯曲、肌肉萎缩，无法行走，生活起居需母亲照顾。今年他考上成都大学。开学前，他给问政四川平台留言，希望学校提供一间单独宿舍。“我渴望有一间小小宿舍——能转得开我的轮椅，能放下一张陪护小床，能让妈妈深夜安心歇脚……”信中他很忐忑：“真的有大学愿意提供独立宿舍吗?”他不知道，身后一直有群人默默守护。13日，妈妈和姐姐陪他到校报到。

求学路上：妈妈背他上学，学校打造无障碍宿舍

“还有三个台阶，两扇门需要改造。”13日中午，成都大学辅导员饶涛把何志明从校门口到宿舍的动线走了几遍。学校已备好单独宿舍。“电动轮椅有点大，到阳台和卫生间比较费劲。”何志明报到后，饶涛记下需改造处。从初中到大学，何志明求学路上一直有人陪他跑接力。“从初中开始，妈妈就背着我上学。”何志明说，直到高中学校捐赠电动轮椅，他才能自己坐轮椅上学。学校还专门打造无障碍设施。旺苍中学教师任益说，初中改造了坡道，高中宿舍和教学楼建设时专门修了无障碍通道，班里还成立“何志明帮助小组”，帮忙抬轮椅、打饭。为不让何志明觉得被区别对待，高中三年任益一直默默关注，“很少单独谈话，不想让他觉得自己特殊”。今年高考何志明考了583分，和任益研究几天后决定填报成都大学软件工程专业。“结合分数、身体状况和兴趣，这是最好选择。帮他选好专业，送进大学，我也就放心了。”

就医途中：爸爸打零工凑钱送他看病，一次公益行动终于确诊

比起求学，何志明就医路更坎坷。2岁那年他突然“不爱动”，起初家人觉得“懒”，直到完全站不起来，父亲何布坤才发觉严重。“医生说可能是小儿麻痹。”从3岁起，他带孩子四处求医。十几年间，何布坤用打零工攒的钱带何志明去县里、省城，还坐十几小时火车去北京，治疗无效，何志明脊柱一天天弯曲，肌肉萎缩，运动功能丧失。懂事的何志明一直有心结：“我不是懒，我想知道自己得了什么病。”

转机在2022年。萧山—旺苍东西部协作“重塑人生脊梁”爱心助医项目将何志明接到萧山中医院接受脊柱矫正手术。术前检查发现，他与其他先天性脊柱畸形患者不同，还有重度肌无力等症状。基因检测后确诊原发病——脊髓性肌萎缩(SMA)。这是“并不罕见的罕见病”，发病率约1/10000.人群携带率约1/50.患者肌肉无力萎缩，随年龄增长恶化，逐渐丧失运动功能。何志明3岁发病，16岁确诊，他用“知道真相”形容那一刻。因该病知晓率低、确诊难，各型SMA诊断延迟普遍。“他们都说这病活不过18岁，我已经20岁了，疾病干不倒我。以后说不定做脑机接口手术，我就可以站起来。”何志明坚定地说，这也是他选择软件工程的原因，“我只是想做力所能及的事。”